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真情传播温暖,爱心点燃希翼
——马山县总工会携同爱心企业慰问DMD患者
来源:马山县总工会   编辑:苏利华 杨慧花    浏览:次    发表时间:2022-09-16 11:35:58
摘要:为倡导全社会共同关心和关爱DMD(中文全称杜氏肌营养不良)患者,解决DMD病患家庭“急难愁盼”的实际问题。9月8日下午,马山县总工会携同爱心企业海尔马山专卖店慰问我县一名2岁半DMD患儿及家属,为他们送去组织的温暖和关怀。

  为倡导全社会共同关心和关爱DMD(中文全称杜氏肌营养不良)患者,解决DMD病患家庭“急难愁盼”的实际问题。9月8日下午,马山县总工会携同爱心企业海尔马山专卖店慰问我县一名2岁半DMD患儿及家属,为他们送去组织的温暖和关怀。

  通过走访交流,县总工会领导详细了解患者身体状况、生活状态、病情康复情况、面临困难和诉求,并鼓励家属“要以积极乐观的心态面对生活、树立信心、积极配合治疗、战胜病魔。”爱心企业海尔马山专卖店负责人鼓励家属“要相信困难终将被克服,阴霾终将过去。” 病患家属激动地说:“感谢县总工会和爱心企业的关怀和帮助,让我感受到党委和政府及社会各界对大家的关心关爱,今后大家一家将会以更加积极的心态面对生活,勇敢度过难关。”

  交谈中,家属向慰问组表达了4个诉求:一是希翼总工会能够将该病纳入职工互助医保和医疗救助项目中,并提高门诊和住院保障额度。二是DMD是进行性加重的疾病,但是目前医保、民政等都没有针对DMD疾病方面的救助,希翼工会牵头呼吁各部门关注这类病患群体所面临的困境、研究出台相关扶助政策,减轻DMD病患家庭的经济负担。三是希翼政府加大投入,提高当地DMD的诊疗水平。四是加快对试验治疗药物的审批及纳入医保范畴。

  DMD属于世界性疑难杂症,是进行性肌营养不良症中最常见的一种,是罕见病中的常见病,是一种严重的致死性神经肌肉疾病,目前仍然没有有效的治疗方法,此病在中国的社会知晓度很低,急需社会的关注和关爱。县总工会将通过各种方式渠道呼吁,让各相关部门、社会各界人士在今后的工作中继续关注DMD患者及家庭,努力做到“应帮尽帮”,为他们排忧解难,让他们切实感受到来自党委和政府及社会大家庭的温暖。

  据了解,此次走访慰问,爱心企业马山万佳海尔专卖店为病患家庭送上1000元的慰问金。 

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马山县总工会携同爱心企业海尔马山专卖店慰问DMD病患家庭


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